こんにちは。かの地からスタッフの千明です。
前回のブログ（アルポート症候群 親として出来る事）で私達夫婦の子供達の病気についてあげていますが、今回は私と子供達の病気が発覚した時の事などを書かせてもらおうと思います。
私の病気発覚
私の病気は簡単な検査から発覚しました。小学校で尿検査やりますよね？小学一年生の時の尿検査で引っかかりました。二度目の再検査でも異常あり。
小学一年生…何も気にせずに病院に行く事になり、検査の結果「腎臓病」が発覚。この時点ではまだ腎生検もなにもしてないので、腎臓が悪いという事だけでした。それと私の病気は祖母からの遺伝だと。
でも自覚症状も無く、薬を飲む事以外は何も変わらない日々でした。
腎生検
初めての腎生検は私が十歳の時でした。
肩に打たれる注射は痛いし、部分麻酔で行われた腎生検は針が腰をズズズっと入っていく感覚は痛いし、気持ち悪いとしか言えませんでした。腎生検が終わると仰向けのまま傷口を圧迫し、最低でも丸一日は動けません。
無意識に動く体を母親が直してくれていたのを覚えています。
二回目の腎生検は二十歳の時でした。
「一回目から十年経ったし、今の状態知りたいし、しとこうかー。」って先生軽い感じでしたが、酷くなってたら…とか考えて正直怖かったです。
この時は先生から腎生検の説明が直接あり、私の腎臓は十年前から「良くもなってないけど、悪くもなってない。」でした。説明を聞いて何とも言えない気持ちになりました。それが良いのか悪いのか分かりませんでした。
プラスに考えると悪くなってないから良し。ですよね。
運動制限
何年生の頃だったか忘れてしまいましたが、先生から運動制限がかかりました。毎年小学校から病院の先生に渡す書類があって、病気の状態から運動をどこまでしていいか書いてもらうんです。
当時バレーボールと水泳を習っていましたが、その二つを含む激しい運動は駄目！と言われました。
(自覚症状も無いのに何で！絶対嫌！！)
って思っていましたが、今思うと数値が悪かったから運動制限ができたんですよね。
ずっと習ってきたバレーボールと水泳はお願いをして許可を得ましたが、その他の激しい運動、マラソンは見学していたのを覚えています。水泳は小学校まででしたが、バレーボールは中学校まで出来ました。
私のワガママでしたが、止める事無く見守ってくれていた両親と先生に感謝です。
子供を授かった時
しばらく病院には通って無かったんですが、産婦人科の先生から腎臓の病院へ行く様に言われました。子供を産むには腎臓にも負担はかかるからと。
腎臓の先生からは「まだ身体も出来上がってないうちの出産は相当負担がかかるよ。妊娠中毒症にもなりやすいし、腎臓への負担もある。命懸けだ。」と言われました。
命懸けでも私には子供を産まないという選択肢は無かったです。
出産
出産はお産の時に何かあっても対応できないからと、個人病院では出来ませんでした。
自己管理の甘さもあり、重度の妊娠中毒症になり、浮腫、高蛋白、高血圧でつわりとは違う身体のダルさ、安静にする為の入院や、子供達二人共出産時には色々ありましたが、子供達が無事に産まれて本当に良かったと思います。
私に限らず皆さん出産は命懸けですもんね。
子供達の病気が分かった時
まさか子供達の腎臓が悪くなるとは思わなかったです。私の姉と弟は腎臓が悪くないから…って大丈夫だと思ってました。
今まで自分が病気な事に対して何も思わなかったですが、子供達に遺伝した時ほど自分が病気であることを恨んだ事はありません。だからといって祖母を恨んだ事もありませんが。
ただ、自分のせいで…としか思わなかったです。
本当に申し訳なくて沢山泣きました。子供達の前では泣かない様に隠れて。
でも主人からの言葉に救われたんです。
「千明だってなりたくて病気になったんじゃないから、しょうがない。」
「しょうがない」
冷たく聞こえる方もいらしゃるかもしれませんが、私はこの一言でかなり救われたんです。子供達には本当に申し訳ない気持ちでいっぱいですが、実際「しょうがない」なんですよね。泣いてばかりはいられません。
だからといって治る可能性を諦める事は無いです。今は保存治療しかありませんが、医学が進歩している今、この先可能性は無くはないと思います。
今後の過ごし方
これから子供達には色々な事があると思います。難聴、運動制限、移植。
息子はこれ以上薬は増えませんが…悪く言えば、必要以上飲んでも効果は無い。との事。病院の先生から「運動制限し過ぎても後々やっとけば良かった。って後悔する事になってもいけないから、様子を見ながらなら習い事してもいいよ。」と言ってもらえました。
運動が好きな子供達。ワガママ言って習い事を続けた私が言うには矛盾してますが、身体を大事にしてほしい。でも可能性があるなら、出来る限りやらしてあげたいと思います。
あとは笑顔で毎日を過ごしていて欲しいですね。
今回ブログに書いた理由
前回のブログから立て続けに我が家の病気の事をあげていますが、私自身子供達が病気になった時にアルポート症候群の色々な記事を読みました。
治療を受けている方
透析をされている方
移植をされた方
両親から移植をされた方
色々な方がおられました。
私は色々な方の記事を読む事で沢山の状況、可能性を知る事ができました。私の様にアルポート症候群について記事を読まれる方に、文章力はありませんが
私は今までこんな生活をしてました。
我が家は今この状態です。
今後はこうなるかもしれない。
と言う事を知ってもらいたかったからです。
この病気に限らず色々な病気の解明がされ、治療法が見つかり、少しでも病気の方が減りますように。
