我が家には三人…
こんにちは、かの地から代表の嶋田です。
アルポート症候群。
聞いた事ある方いらっしゃいますかね？？
５０００～１００００人に一人の珍しい病気です。
嫁(小学校一年から現在まで）
娘(１２歳)
息子(８歳)
に診断された病気です。
アルポート症候群とは簡単に言いますと、遺伝子の突然変異でおき男性と女性では進行具合が違いＸ＋Ｘの遺伝子で組まれている女性よりＸ＋Ｙの男性の方が進行が早く、進行していくとまず難聴、２０～３０％の確率で目の障害(白内障や失明)そして腎不全になります。
腎不全にならないために透析、腎臓移植を行うようになります。
移植しても難聴や目の障害は治らず、移植した腎臓もいつまでもつかわかりません。
息子はさらにネフローゼ症候群も…
息子は朝１２個の薬を服用しなければいけません。
ネフローゼ症候群とは簡単に言えば尿から蛋白が出る(アルブミン)
全身の浮腫みやダルさがでる病気です。
アルポート症候群、ネフローゼ症候群には保存治療しかなく、ネフローゼ症候群にはステロイドを体内に入れていくようになります。
まだ今なら短距離を走るのは医師にも許されている状態ですが、むくみなどの症状が出れば、様子見の状態です。
運動禁止も近い将来なると思います。
幸い娘の方は今の所運動制限はありませんが、部活も主治医と相談しながらになります。
息子に対してはかなり後悔をしている事があります。
５歳ぐらいからサッカーの魅力を伝え、今現在かなりはまってる事です。
一緒にボールが蹴れる嬉しさの反面後悔をしてます。
今ではかなり上達をしあきらかに僕の小学２年生の時よりうまいです。
努力家で暇さえあれば家の裏でボールを蹴っています。
腎生検などをし、今は数値により入退院を繰り返しています。
娘 2014.10.25
娘2015.04.11
少しですが、アルブミンの数値がさがってますね。
息子2014.10.25
息子2015.04.11
まだまだ数値は低いですが、薬が効いているのかと思います。
可能性は無限
ちなみに２人ともにそんなに詳しく病気の話はしてません。
親として失格と思われる方もいらっしゃると思います。
ただ可能性は僕は無限だと信じており、可能性を子供達が狭くする事を僕は懸念してます。
思わぬ形で２人がそんなに詳しくありませんが病気である事を知ってしまった出来事があります。
ある兄弟がおり、あろう事かまだ小学生の弟に病気のことを喋りその弟が本人に向かって
(お前ら病気なんだろ？)
って感じで伝えてしまったんです。
かなり憤りを感じていました。
子供達はショックだったと思います。
しかし今では言われた事を怒るつもりはなくて、全部笑い飛ばしたいなっと思っております。
病気＝個性
今ではそういう風に考えております。
僕のＦＢ友達には釣り人がかなり多いんでわかる方がほとんどだと思いますが、湯川マサタカさん。
勝手に名前出しています(湯川さん申し訳ありません)
湯川さんの一言一言が素直に自分の中に入っていき楽になりました。
笑え！！笑顔は全ての癒し。
些細なことですが、普段やっぱり一家の主としてなかなか不安な顔みせれないじゃないですか。かなりここ最近楽にはなりました。
湯川さん今後とも宜しくお願いします。
これからの事…
本当に大変なのはこれからです。
僕の中で透析の選択肢はないのでぎりぎりまで待って移植になると思います。
将来的に透析は必ず行なうようになると思いますが僕が若いうちに、腎臓を提供できるうちにあげたいんです。
いつまで僕の腎臓がもつかわかりませんが、さらに拒絶反応のリスクもあります。
難聴は避けれませんがその事が障害になって就職できないなら僕の会社で働けばいいんです。
そんな思いがあり僕は独立をしました。
最初のタイトルの親として出来る事・・・。
永遠の課題だと思いますがまずは息子でもできる仕事を探す事だと思ってます。
どんな障害があってもできる仕事。
息子が成人になるまでにはなんとかと思ってます。
最近よく思うのは自分は本当に周りの人に恵まれてるな。と思います。
独立しなければ出会ってない人達ですから。
そういう部分で人生っておもしろいもんだなと。
角度を変えるだけでも随分変わりますよね。
一生うちの子は個性を背負って生きていかなければいけません。
自由にそして時に厳しく、そして何よりこんな時だからこそ家族全員で笑って生きていこうと思います。
多少強引でもいいと思います。
笑え！！笑顔は全ての癒し。
