こんにちは、代表の嶋田です。
よかったら過去記事をご覧下さい。
アルポート症候群 定期検査
娘と息子、主に息子の検査を毎月行ってるんですが数値が思うように上がってくれません。
娘は尿検査だけなのですが、息子は尿検査の他に血液検査、診察があります。
現在服用している薬でもっとも重要なネオーラルの効果が段々疑問に医者も感じたみたいで、来月数値変わらなかったら服用をおそらくやめる事になります。
薬 効果
ネオーラル 25ｍｇ
リンパ球に特異的・可逆的な免疫抑制作用を示し、主にヘルパーT細胞の活性化を抑え、異常な免疫反応を抑えます。
通常、眼症状のあるベーチェット病およびその他の非感染性ぶどう膜炎、乾せん、再生不良性貧血、赤芽球ろう、ネフローゼ症候群、重症筋無力症、アトピー性皮膚炎の治療に使用されます。
生活上の注意
免疫が抑えられて感染しやすくなるおそれがありますので、まめに手を洗ったり、うがい、歯みがきをして清潔に心がけてください。予防接種を受ける場合には、医師または薬剤師に相談してください。グレープフルーツジュースはこの薬の血中濃度を上げ薬の作用を強くさせること、セイヨウオトギリソウを含む健康食品はこの薬の血中濃度を下げ薬の作用を弱くさせることが知られていますので、これらの食品の飲食は避けてください。
このネオーラル粒が大きくて臭いんです。
息子もずっと苦戦してまして、なかなか飲みたがりません。
飲ます工夫も様々しました…。
最終的には息子が大好きな方、憧れてる方に飲むように言ってもらったのですがようやく最近真面目に飲むようになったんですよね。
5歳ぐらいから服用しているんですが、最終的には大好きな方に言われてアクエリアスで頑張って服用しているんですが…。
全然数値が上がってくれません。
基準値：総たんぱく：6.7～8.3 g/dL アルブミン：3.8～5.3 g/dL
健康時
総たんぱくとは、血液中に含まれているたんぱくの総称です。アルブミンとは総たんぱくの約67％を占めるたんぱく質です。肝細胞でのみつくられ、血液中に存在しています。
血液中のさまざまな物質を運んだり、体液の濃度を調整する働きをします。
異常時
何らかの異常で肝機能が低下すると、肝臓のアルブミンをつくる能力が低下するため血液中の数値が下がります。
慢性肝炎、初期の肝硬変ではあまり変動しませんが、肝硬変が進むと減少し、アルブミンも3.5 g/dL⇒3.0 g/dL、さらには2.0 g/dL台になります。
このアルブミンというのが重要でして。
上記の検査結果は息子(瑠耶)のものですが、尿淡白もアルブミンも基準値にはほど遠い数値です。
来月もこの数値ならネオーラルの服用を取りやめる事になると思います。
わかり次第また書こうと思っています。
何回も書いてるんですが、息子には制限はあまりしたくありません。
当然、食生活や運動制限等はありますが病気なんかに負けてほしくないです。
自ら食生活の改善や運動制限をしてる姿を見ると目頭が熱くなりますがこれも致し方ないですね…。
難聴も若干始まってきているように最近感じます。
それでも未来を信じ生きていってほしい。
そして何より”今”を一生懸命生きてほしい。
親として切に願うばかりです。
