こんにちは、かの地から代表の嶋田です。

アルポート症候群が27年7月1日に難病指定になりました。

詳しくはこちらアルポート症候群

ブログ始めて半年が経ちました。

アルポート症候群という病気と向き合う

毎週火曜日に僕は担当してますがつい先日とても嬉しいメールが届きました。

我が家は3人のアルポート症候群という難病を患っておりまして…

同じく最近アルポート症候群と息子さんが診断されたお母さんからメールを頂きました。

気持ち物凄くわかります。

あまり例がないように不安も凄くわかります。

この病気は男の子の方が深刻で、進行も早い。

うちの息子（瑠耶）は小学校3年生です。

もし3年生より下のお子さんがいらっしゃってアルポート症候群と診断されて不安に感じてらっしゃる方がいらっしゃいましたらどうぞご遠慮なくメッセージ下さい。

個人差もありますが数値のデータすべてお見せ致します。

あくまで息子の年齢までしかありませんし、息子はネフローゼ症候群も重なっておりますし、個人差もありますがうちの息子の事でもよければ、お答え致します。

僕自身、病気がわかってからは10年以上勤めた会社も辞めました。

このアルポート症候群は障害を持つ可能性がある為、独立して障害があってもできる仕事を…との思いから独立しました。

アルポート症候群と診断されて4年が経ちましたがほんの最近ですよ。立ち直ったのは。

皆さん様々な考えがあると思います。どれも正解だと思います。

前回のブログでも書きましたが可能性は無限です。

しかし子供というのは不思議ですね。

和歌山に釣り旅行した時も万全な準備で臨みました。薬から保険証から…。

保険証は無事に使う事はありませんでしたよ！！

3日間元気に竿を振ってました（笑）

難聴はもともとありますが、浮腫みも周りの人は気付かないレベルでした。

娘の方は中学1年生。

女の子にはあまり症状が出ないそうですが、数値こそ徐々に落ちています…が、今は元気にクラブ活動（バレー部）もこなせてます。

病気的にダルさや体力的にしんどいでしょうが、病気なんかに負けず頑張って欲しいです。

病気がわかって4年間、思った事がありまして…。

やっぱり笑顔ですよ‼︎

無理矢理でもいいですよ、笑いましょう‼︎

僕が密かに師と仰ぐ方です。

ガンガン笑ってらっしゃいますね（笑）

実は僕は元々笑わない子で…。原因はまた今度書きますが。

イカ釣りにハマったきっかけで笑えるように、厳密には師とお会いでき笑える様になりました。

きっかけは些細な事だと思うんです。

真面目な話最悪の失明しても僕と一緒に行けば釣りはできますからね。

息子にはいい趣味が見つかったと夫婦共々喜んでいます。

細かい事を言えば数値、浮腫み、難聴、障害…キリがありません…。

僕ら自身まだまだ手探りです。

しかし笑っていきましょう‼︎

冒頭にも書きましたがいつでもメッセージ下さい。

私、嶋田洋介

嫁、嶋田千明

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